Skip to content

Sällsynt rolig dag

februari 29, 2012

Idag den 29 februari är det Sällsynta dagen och föreningen Sällsynta Diagnoser har seminarier, paneldiskussioner och underhållningsnummer på Oscarsteatern och på Centralstationen i Stockholm. Jag har redan varit med vid invigningen i förmiddags i Centralen och i ett samtal som kom att handla mycket om att ställa krav för att hjälpa folk att komma framåt. Vid invigningen på Centralen var också Scott Sjölander med, som är en liten kille på fyra år, med Apert syndrom och som är en stor förebild för många. Videon här ovan är en låt och musikvideo som gjorts av göteborgsbandet K-House. Glädjespridaren Scott är med. Lite komiskt är det ju att Scott är Sällsyntas ma-Scott och att det är Scott-dagen 29/2 idag 😉 Jag är inte alltid stolt över min humor men det är inte mycket jag kan göra åt den saken…

 

Riksförbundet för sällsynta diagnoser har cirka 11 000 medlemmar och samlar ett 50-tal diagnoser. Det är en jätteviktig förening som har stor betydelse för sina medlemmar. När jag var liten önskade jag att det fanns någon att se upp till, och lära mig av. Men eftersom jag är ganska sällsynt så fanns det ingen bra förebild. Eller rättare sagt, det är klart att det fanns förebilder, men utan en organisation var det ganska svårt att hitta dem. Jag, som alltid har pratat om hur viktigt det är med förebilder vet hur viktigt det är att det nu finns en organisation som samlar alla dessa människor. Det är därför en stor förmån att få vara med vid den här dagen.

 

Nu under eftermiddagen fortsätter programmet. Klockan 15 kommer Kristdemokraternas partiledare och socialminister Göran Hägglund och delar ut David Legas stipendium till en person som inte syns i offentligen, men är en viktig förebild för gruppen med sällsynta diagnoser. Jag har haft många coola assistenter i livet. Förra gången, 2008, var det Kronprinsessan Victoria, och nu är det alltså Göran som delar ut priset. Obama nästa gång? 🙂

Annonser
No comments yet

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: