Idag publicerade G-P mitt svar på Haldestens ledare i veckan:
Maria Haldesten skriver på GPs ledarsida att jag och Monica Selin med vår debattartikel kränker alla föräldrar som vill förhindra att barn föds till ett liv i plåga. Frågan är hur man kan veta att det handlar om ett liv i plåga? Är det vanligt att personer med funktionshinder önskar att de blivit skonade från livet?
Min mening har aldrig varit att kränka någon, men det är välkommet att Haldesten vill vara med i ett samtal som är alltför viktigt för att tystas av finkänslighetsskäl. Det vore dock önskvärt om det ödmjukt gick att diskutera det som vår artikel vill lyfta – nämligen att vi står inför en gränsdragningsproblematik som har stor betydelse för vårt samhälle.
Med en fosterdiagnostik som kan utröna alltfler egenskaper och som skall erbjudas samtliga gravida finns risken att sjukvården med offentliga medel bedriver en systematisk utsortering av människor. Vad sänder det för signaler till föräldrar och till personer med funktionshinder och vad får det för konsekvenser i samhället? Idag är det framförallt barn med Downs syndrom och synliga missbildningar som väljs bort. Imorgon kan det handla om dyslexi, vänsterhänthet, kön och ögonfärg. Kommer det i framtiden att vara okej att vara annorlunda? Får vi ha särskilda behov och vem ska betala för det extra stöd en person kan behöva om sjukvårdens signal till blivande föräldrar är att de som avviker med lätthet kan sorteras bort?
Haldesten skriver ”Fosterdiagnostiken kan inte ge svar på graden av funktionshinder, bara ge en vink om de många typer som kan avslöjas.” Det är just detta som är problemet. Vad är det egentligen vi selekterar bort? Vem kan avgöra sannolikheten för ett värdigt liv? Det finns tusentals ICA-Jerry i Sverige som lever goda och meningsfulla liv. Det är inte i huvudsak liv i plåga som förhindras med hjälp av fosterdiagnostik. Däremot riskerar vi att förlora ett tolerant samhälle där människor får vara olika och ha olika behov och förutsättningar.
David Lega
…förhoppningsvis kommer det in imorgon!
Till dess, en liten glad historia på samma tema 
Min och Monica Selins artikel: http://www.gp.se/nyheter/debatt/1.274745-vill-vi-leva-utan-ica-jerry-och-david-lega-
Maria Haldestens ledare: http://www.gp.se/nyheter/ledare/1.276460-maria-haldesten-valj-inte-liv-till-varje-pris
Det känns efterlängtat och välbehövligt att personer med utvecklingsstörning ges och vågar ta plats i det offentliga rummet. Parallellt erbjuds en avancerad fosterdiagnostik som gör att en majoritet av alla foster med kromosomavvikelser eller synliga missbildningar inte blir födda i dag. Vilka kommer med framtidens teknik att sorteras bort från vårt samhälle? Vi måste diskutera var vi vill att gränserna ska gå och vem som kan avgöra vad som är ett värdigt liv, skriver David Lega och Monica Selin, (KD).
Läs G-P artikeln här eller nedan:
Ett samhälle utan David Lega och ICA-Jerry?
Från den svenska nöjesscenen, via reklam och TV har en grupp människor klivit in i det svenska folkhemmet och fått oss att skratta och le åt det som för många tidigare upplevts som lite besvärande och tabubelagt. Glada Hudik-teatern spelar för utsålda hus, praktikanten Jerry i ICA-reklamen tillägnas facebook-grupper och Linda Hammar från Köping prisas och älskas av alla. Ett antal personer med Downs syndrom och utvecklingsstörning har gått genom rutan och tagit plats i våra hjärtan.
De flesta av oss är måna om att bidra till ett öppet och tolerant samhälle där det okränkbara människovärdet skall ligga till grund för hur vi bemöter varandra. Därför känns det efterlängtat och välbehövligt att personer med utvecklingsstörning ges och vågar ta plats i det offentliga rummet. De behövs för att påminna oss om att vi alla har en funktion att fylla i ett öppet samhälle som präglas av mångfald, ödmjukhet, omtanke, respekt och medmänsklighet.
Men parallellt med denna uppfriskande trend sker inom sjukvården en annan utveckling. En utveckling som är svår att tala om utan att hamna i ett dogmatiskt skyttegravskrig där allt är svart eller vitt. Ändå menar vi att det är vår plikt som samhällsmedborgare, politiker och medmänniskor att våga fråga oss själva och varandra vad vi vill att sjukvården ska erbjuda oss och vilken etik som ska ligga till grund för sjukvårdens normer och verksamhet. Sjukvårdens uppdrag är att bota och lindra. Den fosterdiagnostik som idag erbjuds, och som blir allt mer avancerad, handlar om mycket mer än dessa båda uppdrag.
Ultraljudsundersökningar är den vanligaste formen av fosterdiagnostik. Den erbjuds till gravida kvinnor för att fastställa beräknat förlossningsdatum och antalet foster, men också för att söka eventuella missbildningar. Idag erbjuder 14 av 21 landsting även Kub-test till alla gravida. Testet går ut på att avgöra sannolikheten för kromosomavvikelser. Om dagens teknik funnits på 70-talet hade en av oss inte blivit född, fått växa upp och leva ett mycket aktivt och rikt liv. Dagens teknik gör att en majoritet av alla foster med kromosomavvikelser eller synliga missbildningar inte blir födda idag. Vilka kommer med framtidens teknik att sorteras bort från vårt samhälle?
Att bli förälder är bland det största man kan vara med om under sitt liv. Att plötsligt få ansvaret för en ny liten person väcker en strävan efter att bli så god förälder som möjligt och skapa bästa tänkbara förutsättningar för sitt barn. Baksidan av att vi vill att allt ska bli så perfekt är att vi tenderar att bli onödigt rädda för att det inte ska bli som vi har tänkt oss. Denna rädsla skapar en önskan om att kontrollera det som egentligen inte låter sig kontrolleras. Ingen fosterdiagnostik i världen kan nämligen utröna de väntade barnens framtid och garantera god fysisk och psykisk hälsa, lycka och välgång.
Vetenskapen är fantastisk och driver ständigt framåt som om den hade eget liv. Men eftersom vetenskapen och möjligheterna inte har några inbyggda etiska sensorer eller spärrar är det du och jag som måste sätta gränserna.
Det som idag kan upplevas som science fiction kan imorgon vara ett erbjudande från mödravården som ställer förväntansfulla blivande föräldrar inför beslut med svåra etiska implikationer. Även om det slutgiltiga beslutet ligger hos föräldrarna menar vi att sjukvården fyller en ovärderlig normativ roll i sammanhanget och att det är samhället – du och jag – som avgör vilka normer som ska styra sjukvården. Därför måste vi på allvar diskutera var vi vill att gränserna ska gå och vem som kan avgöra vad som är ett värdigt liv.
I Danmark har etiska rådet nyligen slagit larm om den utveckling som innebär att det, sedan Kub-test för alla gravida infördes 2004, föds betydligt färre barn med Downs syndrom. Samtidigt har den danska hälsovårdsstyrelsen gått ut och sagt att samhället skulle kunna spara pengar om fler kvinnor valde att göra abort på grund av ärftliga syndrom och sjukdomar.
Om vi vill ha ett samhälle där personer som ICA-Jerry och David Lega känner sig hemma måste också sjukvården ha en normativ inställning i samma anda. I de fall fosterdiagnostik kan leda till att man kan upptäcka fel som går att lindra och bota är den naturligtvis en ovärderlig tillgång och möjlighet. Fosterdiagnostiken kan också bidra till att förbereda blivande föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Men den trend vi ser idag visar tyvärr på att fosterdiagnostik i huvudsak handlar om att upptäcka avvikelser som ger oss möjlighet att selektera bort foster. Det är denna trend som klingar så falskt ihop med hyllningarna av handikappidrottare och Köpinggänget.
David Lega (KD)
Entreprenör och före detta handikappidrottare
Monica Selin (KD)
Oppositionsråd i Västra Götalandsregionen
Det var alldeles för länge sedan jag skrev i bloggen, det har varit en intensiv period med föredrag, möten med mera nu innan jul. Men nu under veckorna som kommer ska jag skriva lite mer tankar och funderingar som jag har haft med mig under de gångna veckorna!
Till att börja med så vet vi hur regeringen valt att fördela pengarna till Svensk Idrott under 2010. Det blir mer gemensamma pengar, med större frihet att fördela för oss inom RF istället för detaljreglering!
Vi jobbar vidare med LegaWear för att göra en nylansering i januari. Spännande!
Jag fick en otroligt fin julklapp av Henning Svendsen när jag föreläste för Göteborgs Folkhögskola! Originalteckningen av Rekord-Magasinets omslag med simmaren Arne Borg, som fick bragdguldet 1926.
Rekord-Magasinet var en svensk idrottstidning för ungdomar.
Mitt under det andra världskriget, den 1 december 1942, utkom det första numret av Rekord-Magasinet. Den var ett inslag i samhällsdebatten men också för att ge ungdomarna goda förebilder. Bakom tidningen stod Edwin Ahlqvist. Tidningen försökte även motverka fascism och nazism. Den gav reportage om idrottshändelser, porträtterade idrottstjärnor och skildrade sporten i ord och bilder. Tidningen lades ned 1969.
Nästa inlägg kommer snart, ikväll är det standup med Eddie Izzard på Scandinavium!
I morse när vi kom till Blitz Academy visade det sig att det hade varit inbrott under natten och flera datorer, kameror och DVDspelare stulits från kontoret. De hade brutit hål i taket på huset, eftersom det är galler på fönster, och tagit sig in den vägen. I Sverige hade det varit irriterande och tråkigt, här är det en katastrof. Nu måste vi försöka hitta sätt att få in ny teknik hit ner… Det är enda sättet att ha en bra fungerande kontakt till Sverige.
Men igår var det avslutning på projektet. Jag skickar lite bilder på alla dessa fantastiska elever (här kallade Learners) och ledare från veckan som gått. Dessa bilder visar vad jag kommer att bära med mig när jag kommer hem
Igår var sista träningen innan jul så alla skoldeltagare fick nya idrottskläder inför nästa säsong. Nya var väl en liten överdrift, kläderna är gamla matchställ från svenska klubbar, allt från Torslanda AIK till IF Väster. Men visst är det bra att de används? Deltagarna blev riktigt glada
Deltagarna från Blitz Academy har varit i Sverige ett flertal gånger och också deltagit i Gothia Cup två gånger. Då fick de tillfälle att träffa Grunden BOIS, fotbollslaget för de med intellektuella funktionsnedsättningar och deras tränare Thor Guttormsen. Detta inspirerade Blitz såpass mycket så att när de kom tillbaka till Soweto, startade de ett Soweto Grunden för personer med utvecklingsstörningar på hemmaplan. Många av dessa har ganska hyggliga förutsättningar medan de går i skolan till de är 18 år, sedan finns det ingenting. Nära idrottsplatsen där Blitz tränar finns det en NGO som ordnar aktiviteter under dagarna för många med utvecklingsstörning över 18. De startade ett samarbete och tränar deltagarna i fotboll och koordination en gång i veckan.
Otrolig glädje och engagemang från deltagarna OCH tränarna från Blitz. Jag är helt övertygad om att alla utvecklad av detta samarbetet!
Henning, som är utbildningsledare för Sowetoprojektet pratar om varför det är då viktigt för hela samhället med den här typen av satsningar.
doneEn heldag tillsammans med Lennart, Karin och Karin från Misa, Daniel och Magnus där vi bilade runt i trakterna runt Doweto och Johannesburg. Vi åkte vilse på väg tillbaka och irrade in oss i Johannesburgs centrum, vilket inte känns som stället man ska irra runt i. Det som är lustigt är hur lättade vi alla kände oss när vi kom tillbaka till Soweto och det vi känner igen
På tre dagar har vi sett max 10 vita personer förutom i vår grupp, det känns som 100% segregation. Man ska givetvis vara försiktigt, men det är en god stämning och härlig känsla trots all fattigdom.
P.S. Upptäckte just att filmerna jag skickar kan vara upp och ner det är inte helt lätt det här med teknik….
Kolla in bilverkstaden intill där vi bor på fotot nedan. Tre avgasrör i hög betyder verkstad
